炒牛肉-万搏体育手机app-官网

2020年05月

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现年5岁来自英国南约克郡谢菲尔德市的男孩哈雷邦德,在3标签12岁时被诊断出患有一种炒牛肉-万搏体育手机app-官网极为罕见的能导致永久性脑损伤的儿童痴呆症,说话能力开始倒退。从此之后,他忘记了自己的父母是谁。

哈雷的标签11健康状况恶化后,他的父母47岁的爸爸韦恩邦德和38岁的妈妈玛西达尔伤痛欲绝。

▲英国男孩哈雷邦德

韦恩透露,哈雷出生时没什么问题,发育良好,但后来一切都变了。他和其他孩子待在一起的时候很吵,他的鼻子总是流鼻涕,还炒牛肉-万搏体育手机app-官网不断生病,说标签10话也有困难。

“当他去公园玩的时候,或者和其他孩子在一起的时候,我们知道他身上绝对有标签27什么问题存在,因为他跟其他孩子的行为完全不一样,他真的很吵闹。”韦恩表示。

哈雷经常会不记得一些简单的事情,比如知道如何使用厕所,什么是食物,什么不是,甚至开始试图吃植物、灌木和石头,还会在夜间暂标签3时停止呼吸。他的家人不得不像照顾婴儿一样照顾他。

▲哈雷与家人的合影

哈雷标签8的妈妈艾玛表示,“儿子几乎不跟我们进行眼炒牛肉-万搏体育手机app-官网神交流,也不认识他的爸爸妈妈,这太让人心碎了。”

在了解到一种新型的临床疗法之后,哈雷的家人在2017年提出让他接受试验性治疗,所以现在哈雷的头部有一个植入的芯片来帮助他恢复身体。

这项试验由一家美国制药公司提供,是一种酶替代疗法,它将哈雷缺失的酶直接传递炒牛肉-万搏体育手机app-官网到大脑,从而绕过血脑屏障,这种酶的缺失正是造成哈里症状恶化的原因标签18。目前,哈雷是世界范围内正在接受这项试验疗法的22名儿童之一。

▲正在接受治疗的哈雷

▲哈雷的病情从标签9很小就开始恶化

医院和哈雷的父母谈过,这是一种可以尝试的疗法,效果仍需要进行一年的研究来评估。幸运的是,现在哈雷的记忆力慢慢恢复标签26了一些。

▲哈雷的父母也被他独特的症状所折磨

“在试验疗法开始前,哈雷的情况越来越糟,但自从他接受治疗后,他记起了一些他再也说不出来的话,他认出他的父母,情况似乎稳定下来了。

▲英国男孩哈雷邦德

“情况有好有坏,但我们珍惜和儿子在一起的时间,希望标签25治疗能起作用,我们炒牛肉-万搏体育手机app-官网还会陪伴他很多年。虽然有时他炒牛肉-万搏体育手机app-官网会忘记我们是谁,标签22这很令人沮丧炒牛肉-万搏体育手机app-官网,但经历了这么多苦难,我们仍然要保持坚强标签13。”哈雷的爸爸韦恩说道。

(标签8浑吞)

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